Hospital do Sangue

Ajude a Salvar Vidas com a conclusão das obras do Hospital do Sangue do Amazonas. Faça sua doação. Clique aqui.

Horário

Hemoam: Segunda a sábado, das 7h30 às 18h.
Maternidade Ana Braga: Segunda a sexta, das 8 às 13h.

Agende sua Doação

Após sua segunda doação, você já pode fazer o seu agendamento. Clique aqui

Hemoam > Notícias

17 de abril marca o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia, uma doença rara que afeta milhares de pessoas no Brasil


No Amazonas o Hemoam é referência no diagnóstico e tratamento das Hemofilias.


PUBLICADO DIA: 17/04/2019 15:31:52 Última atualização: 24/07/2019 02:00:08 Legenda:
Créditos:

A Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam) é referência no tratamento das coagulopatias Hereditárias, dentre elas, destacam-se as hemofilias. Atualmente, temos cadastrados 272 portadores de Hemofilia A e 34 portadores de Hemofilia B. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem cerca de 12 mil pessoas que sofrem com a doença.

A Hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária causada pela ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação, que provoca um sangramento por mais tempo nos portadores da doença. Estão classificadas em três tipos: Hemofilia A - deficiência do fator VIII, Hemofilia B - deficiência de fator IX e Hemofilia C - ausência de um fator denominado PTA. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.

“A apresentação clínica para os dois tipos de Hemofilia é semelhante, suas principais caraterísticas são sangramentos intraarticulares (hemartroses), hemorragias musculares ou em outros tecidos ou cavidades. As hemartroses afetam frequentemente as articulações do joelho, tornozelo, cotovelo, ombro e coxofemoral”, afirmou a Enfermeira, Maria do Carmo, que atua com hemofílicos no Hemoam.

Normalmente, a doença costuma manifestar-se desde a infância, mas, raramente, antes dos três a seis meses de idade. A hemofilia torna-se evidente em muitas crianças, quando elas começam a caminhar e a receber os primeiros golpes com as quedas, ou quando aparecem os primeiros dentes. A maioria dos diagnósticos é em meninos nos primeiros anos de vida.

O portador de hemofilia deve fazer parte de um serviço para que seu acompanhamento de rotina possa atendê-lo em caso de urgência. Em caso de sangramento, recebe fator da coagulação de acordo com seu tipo de hemofilia. Necessita ainda de tratamento médico, fisioterápico, odontológico, e a atenção de toda uma equipe multidisciplinar capacitada para atendê-lo.

Apesar de ainda não ter cura, as pessoas que lidam com a hemofilia são capazes de controlar os sangramentos se receberem os cuidados necessários. O tratamento é feito  através da reposição do fator da coagulação deficiente (Fator VIII na Hemofilia A ou Fator IX na Hemofilia B), que podem ser feitas de 2 a 3 vezes por semana, quando de maneira preventiva e em crises.

Victor Wesley Coelho, três anos, foi diagnosticado com Hemofilia aos seis meses de idade. “Ele caiu da cama quando bebê, as pernas dele incharam e fiquei muito preocupada. A vó dele desconfiou que ele fosse hemofílico, porque na minha família 10 pessoas são, mas eu não queria acreditar”, disse Ianca Jacquimi, mãe do pequeno Victor.

Preocupada, a mãe procurou a Fundação Hemoam na tentativa de eliminar a hipótese, foi quando seu filho foi diagnosticado com Hemofilia tipo A. Desde então, o Victor tem contado com a assistência da família e do Hemoam para conviver com a doença.

“Quando o Victor está com alguma queixa, a gente leva ele no Hemoam pra receber o tratamento, às vezes somente por jogar futebol suas pernas incham. No Hemoam, meu filho recebeu uma ótima assistência, o que precisava, eu não tenho nada de ruim pra falar, sou muito grata”, afirmou Ianca Jacquimi Minuth, mãe do Victor.

Os tratamentos preventivos que o Hemoam oferece contribuem significativamente para a promoção da qualidade de vida dos Hemofílicos. A Fundação possui uma equipe multidisciplinar capacitada para realizar diagnóstico e tratamento, tudo custeado de forma gratuita pelo SUS.

Texto: Karol Maia

 






Paginação